Düzce merkeze bağlı Körpeşler Mahallesi’nde 4 çocuklu bir ailenin en büyük çocuğu olarak dünyaya gelen 18 yaşındaki Tarık Bayram’ın hayatı geçtiğimiz ocak ayında nükseden SSPE hastalığı ile kabusa döndü. Sömestr tatiline giren okulundan elinden karnesiyle eve dönen Tarık’ın halsizlikle baş gösteren rahatsızlığının ilerlemesi üzerine ailesi soluğu hastanede aldı. Ancak ilk etapta teşhis konulamaması nedeniyle hastane hastane dolaşan aile, acı gerçeği İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’nde öğrendi. Oğulları Tarık, kızamık mikrobunun yol açtığı bir beyin hastalığı olarak tanımlanan SSPE’ye yakalanmıştı. Türkiye’de nadir görülen bu hastalığa genç yaşta yakalanan Tarık’ın ailesi tedavi için oğullarına yardım edilmesi çağrısında bulundu. “Tarık tüm yetilerini kaybediyor” Hastalığın bilinen bir tedavi şekli olmadığını ve ocak ayında hastalığın oğluna nüksettiğini kaydeden baba Burhanettin Bayram yaşadıklarını şu ifadelerle anlattı: “Teşhis konulana kadar üzerinden zaman geçti. Düzce, Bolu, Ankara, İstanbul gibi pek çok ildeki hastanelere gittik. Bu da çok bilinen, tahlillerle keşfedilen bir hastalık değil. Çapa Tıp Fakültesi’nde teşhis konulabildi. Teşhisten sonra yapılabilecek bir şeyin olmadığını da söyledi doktor. Hastalığın süreci de çok zor. Tarık normalde konuşuyor ve yürüyordu. Bunları basamak basamak kaybetti. Şimdi konuşma yetisini tamamen kaybetti. Yürüme ve yemek yemesinde de zorluk var. Bu çok zor bir hastalık. İleriki süreçlerde yatağa bağlılık, mama ile beslenme, gırtlaktan beslenme gibi zorluklar çekecek. Tarık şu an direniyor. Bilinen bir tedavisi yok ama hastalığın seyrini yavaşlatıcı, duraklatıcı ilacı var ama o da bu hastalık için mi daha bilinmiyor.” Tarık’ın ameliyat masrafı 150 bin TL Hastalığın 1999 yılında vurulan kızamık aşısından kaynaklı olduğunu ve Türkiye’de pek çok SSPE hastası bulunduğunu iddia eden baba Burhanettin tedavi sürecinde devletten destek beklediklerini belirterek şöyle konuştu: “Bilinen bir tedavisi yok. Devletten istediğim ilk şey tedavi sürecinin hızlanması. Bir diğeri şu an için kök hücre tedavisi var deniliyor SSPE hastaları için. “Kök hücre tedavisi beyni etkileyen bazı hastalarda yapılıyor ama SSPE’de de biz bunu deneyeceğiz.” deniliyor. Biz de tetkik ve tahlillerini görüştüğümüz hastane için yapmaya çalışıyoruz. Onları oraya teslim edeceğiz. Bu sürecin hızlanması gerekiyor. Hastane “Tamam” dedikten sonra Ankara’da da heyetim “Tamam” demesi gerekiyor. Onların bir an önce “Tamam” demesini ve bu sürecin hızlanmasını istiyoruz. Ayrıca bunun 150 bin TL tutarında bir masrafı olduğu söyleniyor. Tabii bunlar aşama aşama… Önümüzdeki hafta daha başvurumuzu yapacağız.” “Tarık hastalandığında gidebileceğimiz doktor yok” Türkiye’de bu hastalığın bilinmediğini ve devletin SSPE hastaları için bir çalışma yapması gerektiğini dile getiren baba Bayram, “Çünkü bu hastalık için yapılmış bir çalışma yok. Daha doğrusu bizim şu an gidebileceğimiz bir doktor bile yok. Doktorların çoğu da bu hastalığı bilmiyor. Haberi olmayanlar bile var. Ben Sağlık Bakanlığı’na sesleniyorum, bu hastalar için bir doktor tedarik etsinler.” diye konuştu. “Düzce’de bir tek Tarık ama kimsenin haberi yok” Son olarak Türkiye’deki sayıları çok olmamakla birlikte SSPE hastalarının bulunduğunu ifade eden baba Burhanettin Bayram Düzce’deki yetkililere seslendi: “Düzce’de sadece Tarık var. Diğer illerdeki hastaları belediye başkanları, valiler ziyaret ediyor. Bizim daha belediye başkanının belki ya da kimsenin haberi bile yoktur.” “Doktorlar bile bilmiyor çocuğumun hastalığını, hangi doktora götüreceğim?” Çocuğunun hastalığında duyduğu üzüntü ile yaşadıklarını anlatan anne Fatma Bayram o süreci anlattı: “Çocuğum okullar 15 tatile girdiğinde karnesini aldı, eve geldi halsiz ve güçsüz bir şekilde. O süreçle başladı ve hastane hastane gezdik. Git gide kötüleşti çocuğum. Benim tek isteğim çocuk yaşta olunacak aşılara karşı anne-babaların bilinçlendirilmesi ve bilgilendirilmesi. Ama bunları söylemiyorlar. Benim çocuğum SSPE hastası. Şu an doktorlar bile bilmiyor çocuğumun hastalığını. Ben hiçbir şey yapamıyorum. Tarık burada hastalandığında götürebileceğim bir doktorum yok. O hastalandığında ne yapacağımı bilmiyorum. Çocuk nöroloji doktorlarının da bu hastalara bakmasını istiyorum.” “Yetkililerden tek isteğim bu tür hastalara sahip çıkmaları” Yaşadıkları manevi sıkıntılar bir yana maddi sıkıntı da çektiklerini dile getiren anne Bayram yetkililere seslendi: “Çok zorluk çektim eşimle birlikte. Oğlumuza bakmak zorunda olduğumuz için eşim şu an çalışmıyor. Çocuğum lise sonun yarı dönem karnesini aldı ama diploma alamadı. Manevi ve maddi olarak çökmüş durumdayız. Yetkililerden tek isteğim bu tür hastalara sahip çıkmaları. Devletten ve Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’dan bize çare bulmasını istiyorum.” Haber: Ö. YILMAZ