4 yaşındaki Ayşenaz ve 8 yaşındaki Kağancan. Minik bünyeleri ile hastalıklarla mücadele ederek yaşama devam etmeye çalışan iki kardeş. Bir kan hastalığı olan Glanzman sahibi iki çocuk, en ufak bir darbede yaralanırken, başlayan küçük bir kanama bile dakikalarca sürüyor. Ufak elleri ile yaşama tutunmaya çalışan iki kardeş, Anne, baba ve babaannelerinin göz kırpmaksızın refakatine muhtaç olarak yaşamını sürdürüyor. Karaca Mahallesi’nde bir apartman dairesinde ikamet eden ailenin daha öncelikli bir sorunu daha var. Glanzman hastalığının yanı sıra epilepsi rahatsızlığı da bulunan Kağancan, günde defalarca nöbet geçiriyor. Son zamanlarda artan ve baygınlıkla sonuçlanan nöbetlerin gün içerisinde yaklaşık 40 defa tekrar ettiğini belirten ailenin, bu sayının düşürülmesi için te umudu ise sadece İzmir’de özel bir klinikte uygulanan tedavi. Bütçeleri geçimlerine zor yettiği için bu tedaviyi alamayan Şahan Ailesi’nin tek isteği ise Vali Dağlı’nın kendilerine yol göstermesi. “Özel klinik olduğu için pahalı” Çocuklarının yaşadığı sağlık sorunları hakkında konuşan baba Müslüm Şahan, tedavinin muayene başı 70 bin lira civarında olduğunu ve 5 yıl da sürebileceğini vurgulayarak şu ifadeleri kullandı: “Ayşenaz glanzman hastası. Büyük çocuğum Kağancan’da epilepsi de var. Nöbetleri hayli artmaya başladı. Günde 50-60 sefer şiddetli nöbetler geçiriyor. Hafif nöbetleri saymıyoruz zaten. Yığılmalar yaşadığı nöbetleri var. Bütün ilaçlar kullanıldı ama yanıt vermediği için profesör doktorlarımız ‘ketonojik diyet’ uygulamasını söylediler. O da sadece İzmir Alsancak’ta var. Özel klinik olduğu için maddi yönden pahalı. Bizim gücümüz yetmiyor.” “Yetmiyor tabii ki” Çocuklarının nöbetlerinde ve bakımlarında evde bulunması gerektiği için çalışamadığını dile getiren Şahan, geçimlerini sağlamakta zorlandıklarını belirterek şunları aktardı: “Çocukların engelli bakım ücretleri var. Onlarla geçim sağlıyoruz. Vakıf, çalışamadığım için iki çocuğuma 960 lira maaş bağladı. Onlarla kiramızı ödüyoruz. Çocukları hastaneye götürüyoruz. Yetmiyor tabii ki. Okullarından eğitim amaçlı şeyler istiyorlar, onlar zaten 800-900 lira.” “Bizim de canımız yanıyor” Düzce Valisi Dr. Zülkif Dağlı’dan kendilerine yol göstermesini isteyen Müslüm Şahan şu şekilde konuştu: “Vali Bey gelip bu çocukları bir görsün. Ne yapmamız gerekiyor bize öncülük yapsın. Eşim ve benim için engelli olmaları hiç sorun değil. Sadece Kağancan’ın nöbetleri. Glanzman hastası olduğu için her nöbetinde kan içinde kalıyor. Dişi kanasa bile bu çocuğun kanı durmuyor. Derhal hastaneye gitmek durumunda kalıyoruz. Bizim de canımız yanıyor.” “Benim zoruma gidiyor” Çocuklarının yaşadığı sıkıntıları dile getirirken gözyaşlarına hakim olamayan anne Serpil Şahan şunlar kaydetti: “Haftanın her günü okula gidip geliyoruz. Öğretmenleri de çok tedirgin oluyor. Geçen dudağı kanadı, çok tedirgin oldular. Bir etkinlik olduğu zaman ‘Kağancan’ı götüremem’ diyor. Bu da benim zoruma gidiyor. Son beş yıldır Kağancan’ın epilepsileri durmuyor. Sürekli nöbetleri oluyor.” “Dermanı yok ama ne yapalım vazgeçemiyoruz” Çocuklara bakmak için oğlu ve gelininin yanına taşınan Tenzile Şahan ise elinden geldiğince yardımcı olduğunu belirterek şunları söyledi: “Yemek yediriyorum. Bezlerini alıyorum. Burnu kanıyor, ağzı kanıyor. Elimden geldiği kadar selpakla siliyorum. Gücüm yettiği kadar. Dermanı yok ama ne yapalım vazgeçemiyoruz. Haber: İ.İ.AYDOĞDU Görüntü: E.K.DURSUN Artı Yerel Medya'yı smart televizyon ve telefonlarınıza indirmeyi unutmayın. Web'den izlemek için TIKLAYINIZ Android için TIKLAYINIZ İOS için TIKLAYINIZ