Dünyada en ölümcül hastalık olarak bilinen hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele eden evlatlarının yurt dışından gelecek ilaçlarla tedavi edilebilmesi için kapı kapı gezerek gereken yüksek ücretleri toplamak umuduyla çalışıyor. Düzce Yiğit bebek için tek yürek oldu Düzce’de de SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele eden Muhammet Yiğit Tezcan bebeğin tedavisi için Amerika’da uygulanan tıbbi ilacın temini için izin vermeyen bakanlığa karşı mücadele eden baba Fikri Tezcan’ın hukuk mücadelesi hem Düzce hem de Türkiye gündemine oturmuştu. Yiğit bebeğin tedavisi için Düzceli STK ve iş örgütleri bir araya gelerek “Yiğit Bebeğe Nefes Ol” kampanyası organize ederek tüm Düzceliler’i imkanları ölçüsünde yardımda bulunmaya çağırmıştı. Düzce Kent Konseyi Kadın Meclisi de Anıtpark Meydanı’nda bir kermes organize ederek elde edilen tüm geliri Yiğit bebeğin tedavisine bağışlamıştı. Kampanyalar SMA hastalığı ve tedavisini daha görünür kıldı Türkiye genelinde çocukları bu hastalıkla boğuşan yüzlerce ailenin özellikle sosyal medya üzerinden yürüttüğü kampanyaların ünlülerin desteğiyle daha görünür olması gözleri hastalığa çevirdi. Özellikle Milli Piyango Yılbaşı Çekilişi’nde satılmayan biletlere çıkan ve Varlık Fonu'na devredilen 75 milyon TL’nin SMA'lı çocuklar için kullanılması yönünde sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya binlerce vatandaş destek verdi. Kampanyanın büyümesi ve yayılması üzerine Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın yapmış olduğu açıklamalar ise gündem oldu. “Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir” “Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz.” diyen Bakan Koca, “Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.” ifadelerini kullandı. SMA hastası çocuklar için devletin tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlandığını vurgulayan oluşturulan SMA Bilim Kurulu’na dikkat çekerek Koca, “Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.” cümlelerini kullandı. “Gen tedavisinin üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin verilerin incelenmeye devam edildiğini belirten Koca, şunları kaydetti: “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.” “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının karşısındayız” SMA hastası çocuklar üzerinden yürütülen kampanyayı ‘kirli kampanyaya’ olarak nitelendiren Koca şöyle devam etti: “Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.” SMA hastalığı genetik bir hastalıktır olduğuna dikkat çeken Bakan Koca bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taramasının yapılarak tedbir alınacağını ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edeceğini ifade etti. ‘Kirli kampanya’ sözlerine açıklık getirdi Sosyal medya hesaplarından iki gün sonra bir açıklama daha yapan Sağlık Bakanı Koca, ‘kirli kampanya’ sözlerine açıklık getirdi. Tedavi göremeyen bir çocuk bile olmadığını bir kez daha vurgulayan Koca, “SMA kampanyasının ‘kirli’ yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulu’muzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir.” ifadelerini kulandı. HABER: Mehmet GÜNESEN