"Glanzmann trombastenisi" ve Türkiye’de tek genetik hastası (Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome ) olan 10 yaşındaki Kağan Can ve 8 yaşındaki Ayşe Naz düzce de yaşıyor.
Çocuklarının, Dünyada nadir görülen hastalıkları nedeni ile zor durumunda olan baba Müslüm ve anne Serpil Şahan, Kağan Can’ın nöbetleri nedeniyle hastanelerden ayrılamıyor.
“MADDİ OLARAK GÜCÜMÜZ YETMİYOR”
Baba Müslüm Şahan, çocuklarının tedavisi için çok gayret sarf ettiklerini dile getirerek, "Bizim için yürümesi, engeli hiç önemli değil. Biz sadece nöbetlerinin geçmesini istiyoruz. Fiyatı 380 Euro olan “Falgamete 400” diye bir ilaç kullanıyoruz. Sağlık bakanlığı yurt dışı ilaç listesinden kaldırdı. Kendi imkânlarımızla yurt dışından temin etmeye çalışıyoruz.”
“BU HASTALIK TÜRKİYE’DE TEK”
Türkiye’de tek hasta oldukları için tedavilerinin çok zor olduğunu belirten Şahan, kanama durumları nedeniyle hastanelerde ayda 15 bazen 20 günden fazla kaldıklarını söyleyerek sözlerine şöyle devam etti; “Genetik Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kağan Can'daki hastalık Türkiye'de bir ilk. Yani glanzman (kan hastalığı) ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan ilk hasta. Bu hastalık Türkiye'de yok”
“AYAĞA KALKMA İHTİMALİ VAR…”
Çocuklarının tedavi sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Nöbet geçirmeleri sonucu yere düşüyorlar. Düştüklerinde kanamaları olmaması için etraflarını yastıklar ile besliyoruz. Tedavileri zor. Kağan Can'ın aşırı şiddetli kanamaları var. O nedenle şu anda yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde ve Hacettepe üniversite hastanelerinde kalıyoruz. Doktorlar Kağan Can’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar” dedi.
“YAŞAMSAL İŞLEVLERİ GÜNDEN GÜNE GERİLEDİ”
Doktorunun Kağan Can için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kağan Can dirençli epilepsi hastası. Epilepsi olmadan önce konuşamıyordu ama yürüyebiliyordu. 9 yıldır ise dirençli epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer bütün yaşamsal işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte biraz hafifliyor ama doktor ilaçtan sonra tedavi edilebilir dedi. Sürekli kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor.
“BELİRLİ BİR TEDAVİSİ YOK”
Kağan Can’ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir.
Özel eğitim ile belki bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa… Birde yürümesi falan belki olabilir dedi doktor. Yalnız hastalığımızın şu an bir tedavi yöntemi yok. İlaç denemeye devam ediyoruz şuan bir fayda göremiyoruz 10 yıldır zorlu süreç oluyor bizim için” şeklinde konuştu.
Son olarak Anne Şahan, "Prof. Dr. Bülent Kara hocamız nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik tedavi alması gerektiğini söyledi. Sürekli fizik tedavi alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok zor evde eğitim gerekiyor. Yürüyebilmesi için fizik tedavi eğitimi şart" ifadelerini kullandı.
